春季是抽动症高发的季节,对已经患有抽动症的儿童则可能加重症状,家长和孩子在这个季节都谈“抽”变色,而在西南儿童康复医院何旭涛主任的诊室,有一个患有抽动症的孩子,却终于等来了属于自己的好消息:“静静(化名)恢复得非常不错,后面可以逐步减药了…”3月15日,由四川省关心下一代基金会主办,西南儿童康复医院承办的第104期“一路童行·灯塔计划”爱心家庭分享会在医院二楼大厅如期举行。
在本期分享会上,静静的外公带来了一个“绝处逢生”的故事,静静在康复治疗过程中的艰辛与不易,感染了每一位家长,静静良好的恢复效果,也鼓舞了现场其他孩子家长的信心。
爱心家庭分享会活动现场
从崩溃到绝望的10年,到迎来曙光的一个半月
“静静这个孩子很小的时候就有咳嗽、抽搐这些症状,1年级带去检查,就查出来是抽动症,也治了,但是效果不好,小学2年级读了一学期,老师不让去了,说她发出的声音太大了,会影响班里其他孩子听课…”说起那段难熬的日子,外公的声音也哽咽起来,静静确诊之后辗转多家医院求医,但是效果一直不理想。随着时间的推移,静静的症状越来越严重,开始大声呛咳、不自主发声,频率也越来越高,还出现了抖腿的症状。
情况的反复导致静静一直无法正常上学,2024年1月,初中老师又一次通知外公将静静带回家,外公崩溃了,给静静妈妈打电话:“我实在没得办法了,老师又喊我把她带回家,真的医不好,只有这个样子了,要不就只有你们回来,带到其他地方去医。”
静静(化名)外公正在分享
1月24日,爸爸妈妈从外地赶回来,看着痛苦的静静,妈妈不愿放弃,多方咨询了解下,带着静静找到了我院何旭涛主任,确诊难治性抽动。
何旭涛主任针对静静的情况,量身定制了综合干预方案,不同于单一性用药,何主任采用了药物、中医等多种方法,效果也很显著,静静一天一个变化,短短一个半月,静静拿到了声音的“控制权”,不再发出不明意义的怪声。
随后上台的何主任分享道:“第一次见到静静的时候,她的呛咳声音很大,频率也很高,我以为她从来没有接受过干预。结果妈妈说一直在治,我看了她吃的药,一顿吃十几片,非常吓人。静静的情况确实比较复杂,单一用药效果难以保证,所以我是针对性来的,用了好几种办法,多管齐下嘛,效果很好,从1月26号来到今天,静静已经没什么症状,后面可以逐步减少药量了。”
何旭涛主任分享中
与此同时,何主任也分享到,复杂性抽动症的干预是比较困难的,周期往往也比较长,但是家长们千万不要放弃,抽动症是会影响孩子的生活和学习的,甚至可以说会影响他们的一生,只有家长这时候顶住了压力,坚持下来,孩子才能不留遗憾,同时,大家也要相信医生的判断,在孩子的康复之路上,家长和医生一起努力,才能让孩子走得更好。
外公分享结束后,他为何旭涛主任送上了一个“惊喜”,一面包含感谢与喜悦的锦旗,感谢何主任帮助他们一家终结了这个漫长的“噩梦”,让静静见到了希望的曙光。
何旭涛主任与静静(化名)外公合影留念
何旭涛主任表示,这面锦旗是对他最大的认可,让他倍感荣幸。随后,何主任代表医院向静静外公颁发了爱心证书,感谢他们的支持与贡献。
在分享的同时,爱与勇气也在传递,希望静静的故事能够激励更多还在康复路上挣扎的家庭。未来,我们也希望更多的爱心家庭能够加入我们,与我们一起去帮助更多的孩子和家庭点亮希望的灯塔,迎接光明未来!